A dor é a última coisa de que tenho consciência quando adormeço todas as noites e a primeira coisa a se apresentar a mim todas as manhãs. É uma dor neurológica ardente, formigante e paralisante. Foi minha companheira constante nos últimos 20 anos. Embora varie em intensidade, nunca, jamais desaparece. Quando tenho uma crise, que também produz uma fraqueza severa no lado direito do meu corpo e uma fadiga avassaladora, a dor se torna torturante.

Minha primeira crise ocorreu logo após o nascimento do meu terceiro filho. No início, os médicos pensaram que poderia ser um derrame. Depois, eles descartaram a possibilidade de esclerose múltipla e outras doenças neurológicas. Até hoje, meu médico de família chama isso de “Síndrome Neurológica X.”

Nos primeiros anos, lutei com desânimo, frustração e até depressão. As tarefas diárias mais simples se transformavam em desafios impossíveis. Amarrar meus sapatos, tomar banho, vestir-me, preparar o jantar, caminhar no parque – eu não podia fazer nada disso. Eu curtia ser capaz de realizar meu trabalho e agradar aqueles que amo. Eu sentia como se estivesse continuamente desapontando as pessoas ao meu redor.

Então, frequentemente, eu me via chorando sozinha no meu quarto, porque, mais uma vez, eu teria que dizer aos meus entes queridos “Eu não posso fazer isso hoje. Eu sinto muito.” Eu queria desesperadamente ter saúde suficiente para fazer o que eu queria todo dia. Mas toda vez que eu tentava forçar meu corpo a fazer mais, os sintomas pioravam, e muito. Desesperada para sair dessa situação, eu implorava ainda mais a Deus para me curar, mas ele não me curava.

Naqueles primeiros anos, muitas pessoas ao meu redor tentavam me ajudar oferecendo conselhos não solicitados. Alguns me disseram que eu estava doente porque eu não estava tomando suplementos ou tentando os tratamentos não convencionais que eles estavam vendendo. Outros me disseram que tudo estava na minha cabeça e que eu tinha simplesmente que aceitar aquilo e acreditar que era forte e saudável, e tudo ficaria bem. Outros ainda estavam absolutamente certos de que eu estava doente por causa da falta de fé ou por conta de algum pecado oculto terrível. Eu sei que todos eles queriam meu bem-estar, mas suas atitudes e palavras me machucavam profundamente. Eu me sentia sozinha, julgada e incompreendida.

Toda vez que eu tentava forçar meu corpo a fazer mais, os sintomas pioravam, e muito.

Durante sete anos fui de recaída em recaída, sem alívio. Então, um dia, minha filha mais velha foi diagnosticada com doença celíaca. Ela teve que mudar para uma dieta sem glúten e eu decidi mudar com ela para que ela não se sentisse sozinha. Três dias depois de eliminar o glúten da minha dieta, vi meu cansaço começar a diminuir e meu lado direito recuperar sua força. A dor, no entanto, nunca foi embora.

Nos 13 anos seguintes a essa descoberta crucial, meu nível de atividade aumentou bastante. Eu só tive algumas recaídas, quase todas devido ao contato com o glúten. Eu ainda lutava com a dor diária, mas em um nível administrável. Consegui voltar a trabalhar meio período como escritora e tradutora e comecei novamente a praticar exercícios regulares.

Mas nos últimos seis meses, tive uma recaída após a outra. Estou lentamente piorando. Os sintomas estão começando a aparecer no lado esquerdo do meu corpo, e também no meu lado direito. Minha visão está ficando ruim porque os músculos do meu olho direito enfraqueceram. Eu só posso trabalhar no computador em intervalos muito curtos. A leitura é uma tarefa exaustiva, e não o prazer que sempre foi. Estou de volta à fadiga constante, dor e fraqueza.

Eu me sinto tão impotente contra esse inimigo implacável e misterioso. Eu pensei que poderia controlar minha doença evitando o glúten, mas agora sei que outras coisas podem desencadear recaídas. Serei capaz de descobrir cada um desses mecanismos e encontrar uma maneira de fazê-los parar? Serei capaz de melhorar? Tenho muito medo de me tornar mais e mais presa nesse corpo que não responde. Eu pensei que todos aqueles medos tinham ficado para trás, mas estou aqui de volta na mesma situação de 20 anos atrás. Sei que a solução para a preocupação é viver intensamente o presente, concentrando-me no que posso fazer e não no que não posso, mas é difícil não pensar no futuro.

Eu sei como é enfrentar a dor e a fraqueza diárias, como é perder toda a esperança de melhorar. Se você está passando por uma dor crônica ou doença, saiba que não está sozinho(a). Por favor, sinta-se à vontade para escrever e falar sobre isso conosco. Às vezes, quando estamos sofrendo e nos sentindo sozinhos, o que mais precisamos é de uma presença amorosa, solidária e que se importa com você... Alguém que simplesmente te ouvirá e compreenderá. Eu sei o quanto isso me ajuda. Eu sei que pode ajudar você também.