Uma regressão progressiva

Quando eu tinha 17 anos, o esporte era a minha vida. Eu esquiava, jogava softbol, vôlei, basquete, futebol e, basicamente, qualquer esporte que você possa imaginar. Assim, quando meu joelho começou a inchar, naturalmente os médicos pensaram que era por causa de alguma lesão pela prática de esportes ou algo do tipo. Foi apenas durante a cirurgia que eles descobriram que se tratava de artrite.

Artrite reumatoide ocorre quando o sistema imunológico do corpo ataca as juntas. Isso causa inflamações intensas e dolorosas que podem, eventualmente, levar à erosão óssea, deformidade da articulação e dano no órgão. Porém, eu não fazia ideia de nada disso aos 17 anos. Os especialistas dizem que artrite reumatoide pode ser herdada dos pais; por isso, eu sempre digo a minha mãe que, da próxima vez que ela me der alguma coisa, prefiro que seja dinheiro.

Quando os médicos me contaram, eu nunca sequer tinha ouvido falar de pessoas jovens com artrite; eu achava que era algo que acontecia somente com pessoas na idade dos meus avós. Eu não entendia completamente como a doença poderia devastar meu corpo. Para mim, o fato de eu ter artrite era somente um incômodo com o qual tinha que lidar, uma dor irritante que passaria. E, por causa da progressão gradual, não era como se meu corpo desintegrasse de uma vez. Primeiro foi meu joelho, depois uma costela e um cotovelo. Não perdi, de repente, o movimento dos meus dedos, ombros, cotovelos, espinha, mandíbula e joelhos. Para mim, foi uma lenta e dolorosa progressão de imobilidade.

Estou entre os 3% com sintomas mais graves. E, quando fui diagnosticada há 33 anos, o tratamento era limitado. Atualmente, há diversos medicamentos que desaceleram a progressão da doença. Um dos meus arrependimentos foi não ter dado atenção ao meu professor no Ensino Médio; ele foi diagnosticado com artrite mais ou menos na mesma época que eu, e ele vivia me dizendo para participar de um experimento para um novo remédio. Eu já tinha me envolvido com testes antes, e simplesmente estava cansada da inconveniência de todo o processo. Porém, se tivesse participado, minha artrite não teria progredido ao ponto que se encontra hoje.

Muitas pessoas supõem que eu não consigo fazer certas coisas. Elas me olham como se eu fosse impotente, como se eu não pudesse fazer nada sozinha.

As coisas que as pessoas fazem no dia a dia sem pensar, como lavar o cabelo, tomar uma xícara de chá, assoar o nariz, cortar uma carne, passar maquiagem exigem um esforço extra da minha parte. Eu posso fazê-las, mas uso ferramentas especiais para me ajudar. Provavelmente, meu maior desafio físico seja conviver com o clima gelado do norte do Canadá, onde manter a dignidade ao andar sobre o gelo já é difícil para a maior parte das pessoas, ainda mais para pessoas como eu.

Apesar do meu corpo não funcionar como eu gostaria, e de experimentar crises de dor intensas, talvez o maior desafio que eu encaro seja a maneira como outros me tratam e enxergam. Muitas pessoas supõem que eu não consigo fazer certas coisas. Elas me olham como se eu fosse impotente, como se eu não pudesse fazer nada sozinha. Não percebem que eu posso fazer a maior parte das coisas, que eu quero fazer, e que não tenho medo de pedir ajuda quando necessário. Por causa das boas intenções, já tive bolsas arrancadas da minha mão, fui levantada e carregada de um lugar para outro (sou uma pessoa pequena, então isso acontece com frequência), meus amigos e minha família se sentiram envergonhados por permitirem que eu carregasse coisas por minha própria conta. Às vezes, quando as pessoas não entendem minhas habilidades, há uma tendência a ajudarem demais.

Viver com uma deficiência física é algo que afeta cada parte da minha vida, e eu não sei o que teria feito sem apoio. Ter apoio em sua vida é muito importante, e, às vezes, simplesmente conversar sobre o que está passando já ajuda. Se você está convivendo com a artrite ou outra deficiência física e gostaria de conversar com alguém, deixe suas informações abaixo. Alguém da nossa equipe terá o prazer de ouvi-lo(a). Você não está sozinho(a) nessa.

Crédito de la foto Andrea Schunert